摆渡旅程

4岁女童患罕见病岌岌可危 病房里要“嫁”爸爸

  中国青年网北京12月3日电 2018年11月17日,在北京博仁医院病房内,4岁的小娅馨披着一条象征着婚纱的毯子坐在床上,爸爸袁东方双手捧着一束小小的假鲜花单膝跪地向女儿“求婚”,随后,父女俩紧紧地拥抱在一起,显得既幸福又伤感。旁边的小娅馨妈妈抹着眼泪抽泣着说“我女儿未必明白结婚寓意着什么,但她真的好想健康地活着!她是那么天真无邪,又那么懂事可爱,我们真舍不得丢下她不管,祈求社会上的好心人帮帮我们,救救我心爱的女儿吧!”。

  有人说,每个大病患儿都是折翼的天使。经过两年多的治疗后,小娅馨变得越来越坚强懂事了,对自己的病情也有了基本清晰的认知。11月16日,小娅馨接受化疗时静脉上被插上了长长的管子,疼的嚎啕大哭,爸爸袁东方搂着她痛哭流涕:“女儿不怕!打完针病就好了,你就能像正常人一样上学、恋爱、结婚了!”。治疗结束后,小娅馨天真无邪地说“爸爸,长大了才可以结婚,那需要好久,我害怕等不到那一天,要不现在咱们俩结一次婚吧!”。

  “婚礼”第二天凌晨四点,不幸发生了,“快来人啊!我女儿腿上出血了!都是血!都是血!”袁东方夫妇一边惊吓地大声呼救,一边摁住小娅馨大腿上的创口,但鲜血还是不断涌了出来。医护人员赶到后用外布紧紧勒住小娅馨的伤口紧急止血。事后,双腿被吓软的袁东方夫妇抱着女儿情不自禁地抱头痛哭了起来,他们多么渴望女儿能够早点战胜病魔,他们又多么渴望能够牵着女儿手慢慢陪她长大。

  袁东方一家是辽宁省丹东市人,是那种住在城市里最普通的“打工族”。2012年,袁东方与青梅竹马的小学同学蓝兰携手走进幸福的婚姻殿堂,次年便迎来了如天使般可爱的女儿小娅馨。

  袁东方的父母都患有高血压,父亲还患有严重的糖尿病,每天需要注射胰岛素维持生命。婚后,袁东方和妻子靠到处打零工挣钱养家,日子虽过的一般,但他们却格外的孝顺。

  厄运之神最令人厌的地方,就是它喜欢光顾贫寒之家。2016年9月份,年仅不到3岁的袁娅馨开始莫名高烧不退,袁东方夫妇带着女儿奔波于各大医院之间,但一直检查不出来具体结果,最终,小娅馨在中国医科大学附属盛京医院被确诊为“急性淋巴白血病L1型”。

  “就是砸锅卖铁,也要救孩子!”这是袁东方一家人一致的共识。拿到诊断结果后,袁东方和妻子没有丝毫的犹豫,马不停蹄回到老家变卖了全部家产,并挨家挨户拜访亲朋好友借钱筹款。很快,他们筹够了前期的治疗费用,带着女儿小娅馨返回北京进行了长达九个月的化疗。

  “化疗太遭罪了!对我女儿来说,恶心、呕吐是家常便饭了,头发也全掉光了,如果置换可以减少我女儿的痛苦,我们夫妻俩都愿意替孩子承受这份痛苦!”袁东方流着眼泪说。时间一天天过去,看到女儿日渐好转,袁东方夫妇心里甚是欣慰!虽然把家卖了,还欠40多万的外债,他们认为只要女儿能康复,一切也就值了。

  有时候,有些事并不是天随人愿的。一次复查中,小娅馨被检查出血小板和血红蛋白急剧下降,骨穿结果显示“袁娅馨因长期化疗和服药,细胞已产生变异,由原来的急性淋巴细胞白血病转移成髓系白血病”。袁东方和妻子了解到“此病全国罕见,治疗费用最起码需要60万!”后,吓得瘫坐在地上抱头痛哭,他们已用尽了全部力气,等来的却是心爱的女儿“病生病”的噩耗。

  当“孙女不但病情没好转,反而患上更吓人的罕见白血病,并且治疗费用又是一笔天大的巨款”的消息传到小娅馨年迈的爷爷奶奶耳中后,本就体弱多病的爷爷一下子被击垮了,每天以泪洗面,致使双眼几乎失明,听力重度耳聋。

  患有高血压的奶奶每天除了照顾老伴儿外,就是一个人无奈地偷偷抹眼泪。如今,老两口住在出租屋里相依为命,除了唉声叹气,就是祈祷孙女能够早日康复。

  袁东方将房子卖掉后,父母将自己30平米的房子让给了儿子一家住,这也是老两口感觉唯一能帮儿子的地方了。

  “没钱了怎么办?去借!就是下跪,也要给孩子跪出救命钱来!”袁东方横下心硬着头皮再次踏上借钱的路,令他没想到的是,这次借钱并不是那么顺心顺利。“我没钱借给你们了,那病不是咱们穷人能生得起的病。我劝你们也别再治疗了,还不如再生一个,免得人财两空!”袁东方哽咽着说“钱,我们以后可以边挣边还!孩子没了,我们就真的什么都没了!”最后,对方选择直接挂断了电线日,北京,由于医院只允许一名家长陪护,医院门口的日租房又很贵,袁东方不舍得花钱,只好借住在病友的车内。魏建顺/视觉中国

  亲戚朋友被借怕了,又该怎么办?无奈之下,袁东方想到了借高利贷,他说女儿还有20多天就要过5岁生日了,他不知道自己能坚持到什么时候,但他知道只要不放弃,女儿一定能够康复!于是,没有经过父母同意,袁东方斗胆用父母的房子做抵押,借了3万块钱的高利贷。随后,他和妻子带着女儿再次返回了北京博仁医院。

  2018年11月17日,为了省钱,袁东方和妻子每顿饭只吃馒头咸菜,不敢乱花一分钱。魏建顺/视觉中国

  现如今,袁东方夫妇带着女儿小娅馨住在医院附近的出租屋内,为了省钱,他们每顿饭只吃馒头咸菜,不敢乱花一分钱。由于小娅馨的移植手术是限时的,袁东方夫妇每天不停地打电话到处求人借钱,可是效果甚微。两夫妻心急如焚的像得了魔怔一样,一天到晚反复念叨着医生那句嘱托“赶快准备治疗费用,现在孩子是抢救性移植,时间只有半个月,否则就岌岌可危了!”。

  2018年11月17日,北京,父女俩紧紧地拥抱在一起,显得既幸福又伤感。魏建顺/视觉中国